Tot aan de drempel

                   

 Het leven en sterven van mijn zoon Robert

 

Het was een prachtige, zonnige dag, de dag waarop Robert werd geboren. De overdaad en de uitbundigheid van de zomer werd zichtbaar in de bloemen, die overal stonden en geurden. Zij weerspiegelden de blijdschap en vreugde van ons innerlijk. Drie zonen. Het was altijd een grote wens van mij geweest zonen te mogen ontvangen en ik kon mijn dankbaarheid wel uitjubelen. Het werd een heerlijke onbezorgde zomer. Het was de laatste in de daarop volgende een en twintig jaar.

Het afscheid van ons onbezorgde leven, en ook voor hem en zijn broertjes, kwam toen hij een half jaar oud was. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek dat hij een hersenafwijking had  (hij miste het corpus callosum). Zo werd ook zijn vertraagde ontwikkeling begrijpelijk. Op het moment, waarop ik deze mededeling van de arts kreeg, was het alsof er letterlijk een gat in mijn hart werd geslagen. Het voelde als een open wond, waaruit zonder ophouden tranen vloeiden. Uiterlijk was er weinig aan hem te zien, maar intuïtief wist ik van de pijn en al het verdriet die nog zouden komen.

Intens verbonden

In de stilte van de nacht zat ik in het ziekenhuis alleen aan zijn bedje en waakte bij hem. Voor de tweede maal was hij in coma geraakt. De eerste coma was precies een jaar daarvoor en daar was hij zeer ernstig gehandicapt uit gekomen. Twee en een half jaar oud was hij nu. Een teer bleekwit poppetje, wat zonder een teken van leven te geven stilletjes in het bedje lag. Hoe dieper de nacht, des te stiller het werd. In deze grote, diepe stilte zat ik naast hem en probeerde hem te laten voelen dat ik dichtbij hem was en dat ik van hem hield. De stilte van de nacht was bijna tastbaar, zijn ademhaling zwak en bijna onhoorbaar. Ik voelde me intens met hem verbonden en liet me a.h.w. in mijn eigen stilte en diepte zakken.

 Doordat ik in mijn eigen stilte en diepte ging kwam ik in dezelfde ruimte waar hij was. “Wat doe je, kleine prins”, fluisterde ik. Ga je weg of blijf je bij ons?” En zo steeg ik, verbonden met hem, even later mee met hem omhoog, heel hoog. Daar waren lichtwezens en onbekende, maar ook bekende reeds overledenen. En ik voelde/zag hoe hij daarboven aankwam, opgewacht en verwelkomd werd. De vraag hing om hem heen. Als hij nog verder zou gaan, zouden ze hem met liefde in hun kring opnemen en verder begeleiden. En hij maakte zijn keuze, keerde zich om en ging terug naar de aarde. Deze bijzondere nachtelijke ervaring deelde ik op dat moment met niemand, maar ik bewaarde hem diep in mijn hart. Latere jaren als het moeilijk was dacht ik eraan terug. Ik herinnerde me dan weer dat het zijn keuze was om zijn bijzondere leven te leiden en kon er in vrede mee leven.

Hersendood

De volgende morgen kwam ik terug in de realiteit van dat moment. De artsen riepen ons, ouders, op het kantoor en maakten ons duidelijk dat Robert niet lang meer te leven had. We besloten dat we hem naar huis wilden halen, om thuis bij ons en zijn broertjes te sterven. In het ziekenhuis, waar ze gericht waren op het leven, wilden ze hem niet laten gaan, voor ze er zeker van waren dat ze niets meer voor hem konden doen. Ze maakten nog één keer een hersenscan en nadat ze verklaard hadden dat hij hersendood was mocht hij naar huis. Zo stopte de dag daarop de ziekenauto voor ons huis. Heel voorzichtig werd hij op de brancard de gang ingedragen en neergezet. We sloegen de deken open —-een heel klein breekbaar hoopje mens op een grote brancard. Hij lag daar zo stil, broos en kwetsbaar. En toen, gelijk een wonder, sloeg hij exact op dat moment zijn ogen open en keek ons aan. Als van ver weg was hij even een moment thuis in zijn lichaam en thuis bij ons. Wij waren verwonderd, geschokt en ontroerd.

Zuivere aanraking

In de dagen en jaren die volgden, ontdekte ik dat het aanvaarden van het leven in al zijn facetten soms moeilijker kan zijn dan het aanvaarden van de dood. Robert was nu nog ernstiger gehandicapt dan na het eerste coma, maar zijn levenswil leek grenzeloos te zijn. Ook in de jaren die volgden bleef hij ons verrassen. Steeds opnieuw belandde hij in een diep dal en klom er weer uit omhoog. En dan weerklonk opnieuw zijn grinnikende lach. Wat een wonder riepen we dan met z’n allen, de doktoren incluis.

Het was bijzonder dat juist op zijn geboortekaartje, door zijn vader getekend, twee handen stonden. Een grote en een kleintje. De grote hand  pakt voorzichtig het kleine handje vast en de tekst luidt: “Wij helpen jou een eindje op weg en rekenen op jouw vriendschap en trouw”. Robert was echter na de tweede coma zeer ernstig meervoudig gehandicapt. Hij kon niet praten, zitten, lopen of iets vast pakken. Slechts één handje kon hij bewegen. Hiermee zocht hij contact met de wereld om hem heen. Hij ontroerde eenieder die bij hem kwam doordat zijn aanraking zo zacht en zuiver was. Geen grijpen of vastpakken, maar reiken naar de ander, gericht op de ontmoeting en het contact. Er was alleen belangrijk wat er op dat moment was. Geen gejacht op weg om iets te bereiken, geen gepieker over verleden of toekomst, maar “zijn” in het Hier en Nu.

Dit wonderlijke kind heeft mij geleerd het leven lief te hebben. Ondanks epilepsie, zijn kromme lijf en al zijn andere handicaps, kon hij zo intens genieten. Een windvlaag, kakelende kippen, zijn hand op ritselende blaadjes, stralend maakte hij met geluidjes zijn vreugde kenbaar. Meebeleven en aanwezig zijn, dankbaar leerde ik van hem. Een begroeting, niet met woorden, maar direct van hart tot hart. Als een heen en weer gaande stroom, die me vervulde met blijdschap en dankbaarheid.

Klaarwakker                                                                                                            

 “Dag, kleine prins”, zei ik nog altijd graag tegen hem. De kleine prins was echter ouder en groter geworden. Zijn lijfje door de hersenbeschadiging steeds krommer en zwakker. Tot de uiterste grens was hij gegaan. Dat deze grens bereikt was werd mij o.a. aangereikt in een bijzondere nachtelijke ervaring. Het gebeurde op vakantie, drie dagen voordat wij teruggeroepen werden omdat het na vele epileptische insulten heel slecht met Robert ging. Ik was de hele avond al onrustig, niet zozeer in mijn hoofd, als wel in mijn lijf. Helder en klaarwakker was ik, de energie golfde door mijn lichaam. Het was inmiddels al ver in de nacht. De stroom van beweging nam toe met golven en samentrekken, precies zoals bij een bevalling. In dit heftige energetische proces voelde ik dat ik Robert losliet en dat ik diep in mij accepteerde dat hij binnenkort naar een andere wereld zou gaan.

 Drie dagen later zaten wij aan zijn bed, en waakten bij hem. Hij was te zwak om verder te leven. De weg naar het einde was onomkeerbaar, omdat hij op geen enkele wijze meer eten verdroeg. En net zoals Antoine de Saint -Exupéry schreef in “ De kleine prins” leek de gedachte zijn lachje nooit meer te horen onverdraagzaam. Een aantal keren echter liet hij ons nog van zijn lach genieten. Hij was zwak en sliep veel. Af en toe werd hij wakker, keek verbaasd  om zich heen en dan volgde de vreugde van de herkenning. Aanvankelijk was ik in verwarring door de uitbundigheid waarmee hij zich liet horen. Was dit een stervend kind? Maar nu kon ik toepassen wat ik in de loop der jaren van hem had geleerd: aanwezig zijn in het moment. Zo beleefden we samen nog hele mooie, liefdevolle momenten.

Ik voelde dat hij terugging naar de sterrenwereld. Eigenlijk was hij nooit helemaal op de aarde gekomen. Hij was a.h.w. altijd voor een deel in de hemel gebleven, hij had altijd iets dromerigs en zuivers om zich heen. En juist door al zijn handicaps waren er geen maskers om zich achter te verbergen. Zo werd de puurheid van zijn innerlijk wezen heel zichtbaar.

Neuriën

Er was echter ook een keerzijde. Magerder en magerder werd hij. Hij woog nog maar vijf en twintig kilo en toch moesten we hem met vier volwassenen keren omdat hij zo breekbaar was. En dan de morfine. Wat een zegen en wat een verdriet. Het moment waarop hij dat de eerste keer nodig had stelden we uit, in de wetenschap dat we daarna zijn lachjes nooit meer zouden horen. Het was een grote drempel om te nemen. Loslaten, loslaten en nog eens loslaten. Gedragen door onze liefde, hem volgen in wat hij aangaf, o wat moeilijk!

Zijn lichaam was gewend om door te gaan, ondanks alle fysieke problemen. Het leek alsof hij uit zijn lichaam ging, maar er steeds weer in terugschoot. De arts besloot de morfine iets te verhogen. Omdat hij al zo zwak was zou de morfine hem net over de drempel kunnen helpen. We waren met z’n vieren in de kamer: Robert, zijn broer en wij, zijn ouders. Het was alsof we verbonden waren door een cirkel van vibrerende energie. We ontstegen alle verdriet en angst, lieten dat achter ons, en waren met heel ons zijn aanwezig bij zijn diepste wezen, verbonden met elkaar. Heel zachtjes begon zijn vader te neuriën, een onbekende lage toon, als een soort oerklank, opwellend vanuit zijn hart. Op de zachte trilling van het neuriën gleed  Robert a.h.w. zijn lichaam uit. Ik “zag” hoe hij via zijn kruin naar de andere kant ging en opgewacht werd door stralende lichtwezens. Op hetzelfde moment werd Robert onwaarschijnlijk mooi. Als van was en met en aureool van heiligheid en licht om hem heen.

Zachtjes zetten we de muziek aan, die zijn broer Ramon speciaal voor hem gecomponeerd heeft. Het was een lieflijke melodie, een soort wiegeliedje met de volgende tekst:

 

I believe that you are happy,

And that your body was a disguise.

With your eyes you told your story,

A story which touched so many lives.

 

Vrije vertaling:

Ik geloof dat jij je geluk hebt gevonden,

En dat jouw lichaam enkel buitenkant was.

Met jouw ogen vertelde je jouw verhaal,

Een verhaal dat vele levens raakte.

 

 

Hieronder een filmpje over Robert